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Encuesta SWAY

Ya están publicados en el American Journal of Hematology los resultados de la encuesta SWAY (International Sickle Cell World Assessment Survey) a pacientes con ECF, sus cuidadores y médicos. A continuación puedes consultar un resumen de los descubrimientos más destacables y acceder al artículo digital para que puedas consultar todos los detalles.

 

SWAY: datos de vida real de >2.000 pacientes con ECF en todo el mundo1

 

Este estudio, realizado en 2.145 pacientes de 16 países, es el primero que evalúa el impacto de la ECF en la vida diaria, la educación y el trabajo, los síntomas, los objetivos del tratamiento y el manejo de la enfermedad desde el punto de vista del paciente.

 

Características de los pacientes

  • Edad media 24,7 años
  • 39 % ≤ 18 años
  • 52% mujeres

CVO durante los 12 meses anteriores

  • 5,3 crisis (media)
  • Manejo:
    • 24 % en el hogar
    • 76 % requirieron asistencia sanitaria

Síntomas más comunes

  • Fatiga 65 %
  • Dolores oseos 51 %
  • Dolor de cabeza 47 %

Síntomas psicológicos

  • Depresión 39 %
  • Ansiedad 38 %

Proporción de pacientes que indicaron un alto impacto negativo

  • Emocional 60 %
  • Rendimiento escolar 51 %
  • Reducción en horas de trabajo 53 %

Objetivos del tratamiento

  • 55 % Mejorar la calidad de vida
  • 43 % Prevenir el empeoramiento de la ECF
  • 30 % Reducir el nº de crisis del dolor intenso

 

  • La ECF confiere una carga significativa a los pacientes, personificada por el alto impacto en su calidad de vida y bienestar emocional.
  • Los resultados del estudio SWAY confirman que las CVO son altamente debilitantes para los pacientes con ECF y demuestran el impacto perfjudicial en la mayoría de los aspectos de su vida diaria.

 

 

También puedes consultar la página web oficial del SWAY:

 

 

 

Curso online acreditado

ACTUALIZACIÓN EN ENFERMEDAD DE CÉLULAS FALCIFORMES

 

Objetivos

  • Actualizar los conocimientos relativos a bases de la fisiopatología, clasificación y complicaciones de la ECF.
  • Revisar los conceptos esenciales sobre las CVO, su relación con el daño orgánico y el papel que cumple la P-selectina en el manejo de las CVO.
  • Actualizar los conocimientos sobre los tratamientos actuales y futuros de la ECF, tanto curativos como no curativos.

 

Autores

  • Dra. Elena Cela de Julián (Hospital General Universitario Gregorio Marañón, Madrid).
  • Dr. David Beneitez Pastor (Hospital Universitari Vall d'Hebron, Barcelona).
  • Dra. Marta Morado Arias (Hospital Universitario La Paz, Madrid).
  • Dr. Salvador Payán Pernía (Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sevilla).

 

Disponible del 24 de septiembre de 2021 al 23 de septiembre de 2022.

Formación online con acreditación solicitada por la Comisión de Formación del Sistema Nacional de Salud y el Consejo Catalán de Formación Continuada de las Profesiones Sanitarias

 

Aval científico:

 

CÓMO ACCEDER AL PROGRAMA

  1. Entra en la página web www.actualizacionECF.com.
  2. Accede al formulario de registro mediante el botón "Inscripción nuevo usuario".
  3. Cumplimenta los datos personales y escoge tu contraseña para acceder al programa o haz clic aquí.

 

A continuación, ponemos a tu disposición sesiones formativas relacionadas al manejo de la Enfermedad de Células Falciformes y las complicaciones que van asociadas a esta patología.

 

Enfermedad de Células Falciformes: Importancia de la prevención de la ECF y la comunicación e información a personas con alteración falciforme

Dr. Salvador Payán, Hospital Universitario Virgen del Rocío (2022)

¿Por qué es importante informar y comunicar lo que implica tener el rasgo falciforme? Esta sesión formativa, dirigida especialmente a personas con rasgo falciforme, explica lo que significa tener el rasgo, las implicaciones y proporcionara recursos y recomendaciones para la prevención de la ECF.

#rasgofalciforme #PrevenciónECF

ES2207122556

 

 

Ponentes:

Dr. Salvador Payán

Hospital Universitario Virgen del Rocío

 

 

Enfermedad de Células Falciformes: Importancia de la atención en urgencias

Presentada por la Dra. Montserrat López Rubio del Hospital Universitario Príncipe de Asturias (2022)

Sesión formativa dirigida a profesionales sanitarios (especialmente al servicio de urgencias) con el objetivo de conocer las principales complicaciones que el paciente con Enfermedad de Células Falciformes puede presentar en Urgencias. Ofrece recursos y recomendaciones de cómo hacer el correcto manejo del paciente.

#ECFurgencias #complicacionesECF

ES2205169868

 

 

Ponentes:

Dra. Montserrat López Rubio

Hospital Universitario Príncipe de Asturias

 

 

No Disease Too Small - La Enfermedad de Células falciformes: Cruzando Fronteras

El modelo de trabajo en equipo multidisciplinar y culturalmente adaptado de Salud Entre Culturas (2021)

Encuentro entre especialistas de la mano de la Dra. Elena Cela y la Dra. Silvia de la Iglesia junto al equipo de Salud Entre Culturas y tiene como objetivo compartir el beneficio y el rol del mediador sociocultural en el manejo de la Enfermedad de Células Falciformes y compartir también el proyecto que realizan, ya hoy en día, a nivel nacional para mejor el conocimiento y el diagnóstico en población de riesgo de enfermedad con tanto impacto en la vida de los pacientes.

#mediadorsociocultural #manejomultidisciplinar #barrerasculturales

ES2107054271

 

Ponentes:

Dra. Elena Cela

Jefe de sección de Oncología y Hematologia Pediátrica, Hospital Universitario Gregorio Marañón

Dra. Silvia de la Iglesia

Servicio de Hematología. Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín. Las Palmas de Gran Canaria

Dr. Rogelio López Véleza

Director Salud Entre Culturas y Jefe de la Unidad de Referencia Nacional para Enfermedades Tropicales

Sra. Cristina Arcas

Enfermera y Coordinadora de Sanidad en Salud Entre Culturas

Sr. Ignacio Peña Ruiz

Coordinador en Salud Entre Culturas

Sr. Serigne Fall

Mediador Inter Cultural de Salud Entre Culturas

 

 

PRÓXIMAMENTE

Jornada sobre la Enfermedad de Células Falciformes: Una visión Integradora

Hospital Son Espases de Baleares (2022)

Sesión formativa multidisciplinar del abordaje de los pacientes pediátricos y adultos con Enfermedad de Células falciformes en Baleares. El objetivo es poder ofrecer una formación dirigida a especialistas hospitalarios y atención primaria sobre la importancia del diagnóstico y óptimo manejo de las complicaciones, especialmente en atención primaria. 

#ECFatenciónprimaria #ECFcentrosdesalud

 

 

Jornada sobre la Enfermedad de Células Falciformes: Una visión Integradora

 

 

 

Si deseas más información o tienes alguna consulta sobre la enfermedad de células falciformes, ponte en contacto con:

 

Aldi Pupuleku

Medical Advisor

 
☏ +34 622 59 57 46

[email protected]

 

Referencias:

1. Osunkwo I, et al. Impacto of sickle cell disease on patientes' daily lives, symptoms reported, and disease management strategies: Results from the international Sickle Cell World Assessment Survey (SWAY). Am J hematol. 2021;96(4):404-17. 2. Silva-Pinto AC, et al. Real-world data from the crizamlizumab managed access program: baseline disease burden and prior treatments for patients with sickle cell disease and recurrent vaso-occlusive crises. Póster EP1211 presentado en: Meeting of the European Hematology Association (EHA), 9-17 de junio de 2021. Virual. 3. Osunkwo I, et al. The burden of sickle cell disease (SCD) on patients in Ghana and Nigeria compared with other low/middle-income and high-income countries: results from the Sickle Cell World Assessment Survey (SWAY). Presentación oral en: Meeting of the European Hematology Association (EHA) 9-17 de junio de 2021. Virtual. 4 Arlet J-B, et al. Association between hospitalized vaso-occlusive crises and mortality in sickle cell disease patients aged 16 years and older using the French National Health Insurance Database (SNDS). Póster EP1207 presentado en: Meeting od the European Hematology Association (EHA), 9-17 de junio de 2021. Virtual. 5. Heeney MM, et al. Factors associated with hospital admission due to vaso-occlusive crisis in patients with sickle cell disease: retrospective analysis of 3-year observational study data. Póster EP1222 presentado en: Meeting od the European Hematology Association (EHA), 9-17 de junio de 2021. Virtual.

 

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