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Impacto social de las crisis vasooclusivas y la Enfermedad de Células Falciformes (ECF)

La ECF puede tener un efecto negativo, tanto en la sociedad como en los individuos1-3.

Dada la baja incidencia de ECF en España (incidencia estimada de 0,03 casos/1.000 nacimientos vivos en 2014)4, los datos sobre los efectos sociales, educativos y laborales en nuestro entorno son escasos. No obstante, los datos de otros países indican que la ECF puede tener un impacto negativo en el empleo, las relaciones y la educación5,6.

Pacientes adultos
En Reino Unido, < 50 % están empleados y el 17 % de sus días de trabajo perdidos son causados ​​por crisis vasooclusivas (CVO)5.
En Brasil, el 65 % de hombres y mujeres reportan sexualidad deteriorada, y 92 % de ellos informan que las CVO son la causa principal7.

Cuidadores
En Estados Unidos, el 24 % de los cuidadores faltan 2 o más días de escuela o trabajo cada vez que un familiar es tratado en un hospital6.

 

Otros efectos sociales y de desarrollo de la ECF

Relaciones sociales8

  • Pérdida de las conexiones sociales debido a largas estadías en el hogar o en el hospital.
  • Sensación de no encajar o pertenecer.
  • Aislamiento social debido a los efectos debilitantes de la progresión de la enfermedad.
  • Incapacidad para participar en salidas sociales o viajes debido a las CVO.

 

Educación y empleo8-10

  • Días escolares perdidos.
  • Educación incompleta.
  • Disminución o pérdida de oportunidades de empleo.
  • Bajos ingresos o incapacidad.

Mayor hospitalización

En Inglaterra, la ECF es una de las razones más comunes para el ingreso hospitalario, con ingresos múltiples de un mismo paciente11.

Un estudio describe que durante un período de 30 meses:

  • Un tercio de los pacientes representaron el 70 % de las hospitalizaciones debido a una CVO.

 

En Estados Unidos, las CVO son la razón principal de las visitas a urgencias y los ingresos hospitalarios en pacientes con ECF.
Suponiendo 197.000 visitas a urgencias debido a CVO por año, con un promedio de casi 2 por paciente1.

La tasa de visitas a urgencias es: 

  • 4 veces más alta que para aquellos con insuficiencia cardíaca congestiva2.
  • 13 veces más alta que para aquellos con VIH2.

 

Si desea más información o tiene alguna consulta sobre la enfermedad de células falciformes, póngase en contacto con:

Aldi Pupuleku

Medical Advisor


☏ +34 622 59 57 46

[email protected]


Referencias:

1. Lentz MB, Kautz DD. Acute vaso-occlusive crisis in patients with sickle cell disease. Nursing. 2018. 2017;41(1):67-8. 2. Lanzkron S, et al. The burden of emergency department use for sickle cell disease: an analysis of the national emergency department sample database. Am J Hematol. 2010;85(10):797-9. 3. Ballas SK, et al. Sickle cell pain: a critical reappraisal. Blood. 2012;120(18):3647-56. 4. Cela E, et al. National registry of hemoglobinopathies in Spain (REPHem). Pediatr Blood Cancer. 2017;64(7). 5. Swanson ME, et al. Disability among individuals with sickle cell disease. Am J Prev Med. 2011;41(6S4):S390-7. 6. Brandow AM, et al. Post-discharge pain, functional limitations, and impact on caregivers of children with sickle cell disease treated for painful events. Br J Haematol. 2009;144(5):782-8. 7. Côbo V de A, et al. Sexuality and sickle cell anemia. Rev Bras Hematol Hemoter. 2013;35(2):89-93. 8. Chakravorty S, et al. Patient-reported experience measure in sickle cell disease. Arch Dis Child. 2018;103(12):1104-9. 9. Kassim AA, et al. How I treat and manage strokes in sickle cell disease. Blood 2015.125(22):3401-10. 10. Brandow AM, Panepinto JA. Hydroxyurea use in sickle cell disease: the battle with low prescription rates, poor patient compliance and fears of toxicities. Exp Rev Hematol. 2010; 3(3):255-60. 11. Green SA, et al. Characterizing emergency admissions of patients with sickle cell crisis in NHS Brent: observational study. JRSM Short Rep. 2012;3(6):37.

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ES2012174457
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